Como cualquier padecimiento crónico, los familiares del paciente deben acostumbrarse a convivir con la enfermedad

UN EXTRAÑO EN CASA: TRASTORNO BIPOLAR

La familia configura una de las columnas esenciales en el tratamiento del trastorno bipolar, por lo que su actitud frente a este padecimiento juega un papel importante en su diagnóstico y en la evolución, tanto positiva como negativa, del paciente. Ahora, el reto es mucho mayor, cuando se presenta el trastorno en la etapa de mayor cambio hormonal: la adolescencia

El trastorno bipolar es una enfermedad mental biológica producida en el cerebro que causa graves perturbaciones en el balance emocional, lo que provoca la oscilación continua e intensa de los estados de ánimo, presentando episodios de manía, depresión o estados mixtos, a veces alternados con estados normales o libres de síntomas.

Esta afección psicológica la padece más del 2,4% de la población global (cifras extraídas de un estudio realizado por Archives of General Psychiatry - Archivos de Psiquiatría General). En Venezuela, el trastorno bipolar tiene una incidencia similar a la tasa mundial, oscilando entre el 3,25% de la población venezolana afectada, según estadísticas del Ministerio Popular para la Salud (2008). Se estima incluso que para el 2020 la depresión sea la segunda causa de discapacidad laboral y va a estar entre las primeras ocho causas de citas médicas.

En cuanto a las causas, existen indicadores de que a pesar de que existe una carga genética real, el factor ambiental ejerce una gran influencia sobre la estabilidad anímica del paciente.

Las personas con trastorno bipolar pueden tener una vida totalmente normal si llevan y cumplen con el tratamiento adecuado. Aunque el tratamiento farmacológico sigue siendo primordial para el paciente bipolar, también es sumamente importante la intervención de otro tipo de tratamientos como la psicoterapia y la psico-educación. En este punto es importante señalar el papel de la familia en el tratamiento.

La familia puede representar el aliado más importante para un paciente bipolar, pero también el agente más perturbador si no se tiene conciencia de lo que está pasando. Por eso una de las piezas fundamentales en el tratamiento y una las herramientas principales para la familia y el paciente es la psico-educación: que sepan en qué consiste la enfermedad, cuáles son los síntomas, cuál es el tratamiento, cuál es el pronóstico, cuáles son las complicaciones más frecuentes y los tratamientos disponible.

En la medida en que el paciente y su familia tengan conocimiento de la enfermedad, mejor será su evolución. Si la familia no está educada, bien sea padres, hermanos, esposas e hijos, van a operar como un agente perturbador, debido a que por la falta de conocimiento se producen comportamientos y mensajes (como el rechazo; el desentendimiento; prejuicios; etc) que pueden ser más bien contraproducentes para el paciente.

 “SU HIJO ES BIPOLAR”

El trastorno bipolar, como cualquier otra enfermedad que se diagnóstica, significa un “duelo” en el grupo familiar, debido a que representa un cambio en el modo de vida, lo que significa una redefinición de la familia.

Aceptar el diagnóstico es un proceso difícil, que lleva tiempo y paciencia por parte de todos. Para Gisela Gil (madre de un paciente bipolar adolescente diagnosticado hace cuatro años), los primeros años de la enfermedad fueron los más difíciles, ya que su familia no entendía lo que implicaba tal trastorno y tampoco tenían la información necesaria para comprenderlo. Afirma que la falta de conocimiento de la enfermedad iba acompañado de muchas dudas, mitos y estigmas, lo que causó un impacto severo en su núcleo familiar.

El Dr. Luis Madrid, psiquiatra y psicoterapeuta especialista en Trastornos del Estado de Ánimo y Afectivos, afirma que también es muy común que una vez dado el diagnóstico y explicada sus causas se dé la tendencia de buscar culpables, es decir, la rama familiar que posee la herencia del trastorno. El especialista explica que el impacto, tanto negativo como positivo, que ocasiona en el núcleo familiar el saber que uno de sus integrantes padece de bipolaridad dependerá de tres factores:

El primero es el nivel de estigma que tenga tanto la familia como el paciente sobre la enfermedad mental: “Si hay un estigma de que es una enfermedad incurable, que el paciente está loco y que es una desgracia para la familia, el impacto lógicamente va a ser muy drástico y va a traer consecuencias negativas; en cambio, en la medida que la gente esté informada, que tenga conocimiento de trastorno, el impacto va a ser mucho menor”, indica el especialista.

El segundo factor tiene que ver con un síntoma que presenta la mayoría de los familiares directos de los pacientes bipolares, llamado alta expresión emocional, es decir, son familias que expresan sus emociones de forma abierta: se pelean con facilidad, hablan con un tono elevado, tienden a usar descalificativos con frecuencia, etc., por lo que el impacto dentro del núcleo familiar es mucho más fuerte y en consecuencia negativo al momento de conocer el diagnóstico, lo que no favorece la evolución satisfactoria de los pacientes. Madrid señala que “si es una familia con alta expresión emocional, el diagnóstico va a repercutir negativamente porque va a generar de esto un drama, van a buscar la manera de negar lo que está ocurriendo y pueden llegar incluso a sabotear el tratamiento del paciente”.

El nivel de cohesión que pueda dar la familia vendría siendo el tercer factor. Esto tiene que ver con la efectiva estructuración de la familia: un núcleo familiar donde los roles estén bien asignados y la familia tenga un buen nivel de unión, el impacto al momento de recibir el diagnóstico será menos drástico. En cambio, si es una familia que ya previamente tienen problemas en la comunicación, existen altos niveles de violencia, elevados niveles de expresión emocional o tienen disfunción en cuanto a la cohesión que pueda generarse para proteger a uno de sus miembros, traerá lógicamente consecuencias negativas y el paciente quedará desvalido hasta el punto de ser atacado por la misma familia debido a su trastorno.

El Dr. Madrid señala que los pacientes bipolares necesitan un ambiente tranquilo, centrado, donde se les ofrezca un resguardo seguro y es allí donde la familia cumple su función como agente de apoyo en el tratamiento del paciente Bipolar, articulándose de tal manera que pueda dar la protección, seguridad y la atención necesaria para que la evolución del tratamiento se dé de manera positiva.

REBELDÍA  O BIPOLARIDAD

Según estadísticas de la NAMI (The National’s Voice on Mental Iliness) la edad de comienzo de la enfermedad se sitúa en torno a los 21 años como media, tomando en cuenta que el estrato de edad más frecuente se ubica entre los 14 y 24 años. Por tanto, el primer episodio ocurre en edades tempranas, donde el joven está en plena ebullición de procesos hormonales y cambios en el sistema nervioso.

Ahora, ¿Cómo reconocer si un adolescente sufre de bipolaridad, diferenciando los síntomas propios de la enfermedad de la conducta producto de los cambios hormonales que normalmente se presentan en esta etapa? El Dr. Madrid nos señala que existen indicadores temperamentales (tanto para los episodios maníacos como los depresivos) que indican si una persona, en este caso un adolescente, es susceptible a sufrir un trastorno bipolar:

1. Un adolescente que empiece a dormir en exceso todo el día y que le cueste despertar en la mañana.
2. Luego de haber tenido un tiempo ligado con lo placentero y tener cierta actividad social (por ejemplo, salir con amigos, tener una relación, etc.), comience a asilarse: empiece a quedarse en la casa, a no bañarse, a no arreglarse. Este es un indicador bastante fuerte de que puede haber una depresión bipolar en ese adolescente.Pero también pueden debutar con lo contrario, es decir que el paciente empiece a acelerarse, a no dormir (duermen menos de 6 horas al día), a gastar dinero en exceso, etc.
3. Cuando presentan un carácter alegre, jocoso, pero irritable si se le lleva la contraria. El que tiene tendencia a la bipolaridad, se irrita con facilidad si se le lleva la contraria.
4. Empieza a desinhibirse sexualmente. Esto no significa un aumento de la sexualidad, que normalmente ocurre en la adolescencia, esto implica situaciones mucho más embarazosas: el paciente puede llegar a masturbarse en público o empieza hablar o relacionar todo en términos sexuales o puede llegar al exhibicionismo nudista en público.
5. Se aceleran con el trasnocho. Normalmente son personas que cuando se desvelan, o consumen alcohol, tienden a desinhibirse de una manera muy llamativa y patológica.
6. Son personas que tienden a ser más activas en la noche. Por ejemplo, un adolescente con tendencia a sufrir este trastorno pueden pasar mucho tiempo en internet, viendo televisión, películas o conversando en horas de la madrugada.
7. Un indicador importante en la adolescencia es que el joven tiene un comportamiento hiperquinético: quiere realizar numerosos proyectos a la misma vez, pero no llega a culminar ninguno, esto es debido a la poca capacidad para mantener su atención en una tarea en específico. Su pensamiento es disperso.
8. Otro factor característico del bipolar adolescente es que se torna muy violento.
9. Si empieza hablar en términos megalomaníacos, es decir, habla de que tiene un poder en particular (que es poderoso, que tiene mucho dinero), o que está relacionado con personas de influencia o con gran poder político, económico y social.

Por otra parte, también hay que descartar otras enfermedades que aparecen en la adolescencia, como por ejemplo: la esquizofrenia, los trastornos por abuso de sustancias, psicosis inducida por marihuana o cocaína o trastorno de personalidad “Bord The Line” que tiene mucha similitud con el trastorno bipolar, debido a que también presenta una inestabilidad emocional muy marcada, con la diferencia de que estas variaciones son inmediatas (cambian de segundo a minuto), en cambio en el bipolar son más constante los estados anímicos, muy intensos y se mantienen por un tiempo determinado (2 semanas como mínimo).

TOMANDO LAS RIENDAS

Una característica propia de la adolescencia es la rebeldía: la rebelión frente la autoridad, que vendrían siendo los padres. En el caso de un paciente bipolar, esta situación se hace bastante difícil de controlar, ya que se mezcla con la propia rebeldía de la enfermedad.

El especialista Madrid expone que: “Normalmente en los primeros estallidos de la enfermedad bipolar, que se da sobre todo en el caso de los varones, existe lo que llamamos la anosopnocia, que es la ausencia de conciencia de enfermedad. El paciente no se da cuenta que está enfermo, debido a que se siente bien, con energía, eufórico, se divierte y por supuesto que una persona que la está pasando bien no asocia eso con estar enfermo”.

De manera que existe un período en el que el paciente no tiene conciencia de la enfermedad y esto representa un problema bastante difícil de afrontar para la familia. Aunado a esto, el comportamiento se tiende a confundir con los de la adolescencia, por lo que los padres no toman acciones o medidas porque relacionan las actitudes con la conducta normal de un adolescente. “Lamentablemente la mayoría de las veces hay que esperar que alguien tome conciencia para tomar medidas en el asunto. Muchos de los pacientes bipolares reciben los primeros tratamientos prácticamente contra su voluntad, bajo coerción, bajo engaño, por amenaza de los padres, bajo presión o casi que obligado, porque el paciente en principio no tiene conciencia de enfermedad, lo que representa el problema inicial” revela el Dr. Madrid.

 Y ¿AHORA? ¿QUÉ HACER?

Lo primero que señala el psicoterapeuta Dr. Luis Madrid es la importancia de buscar ayuda profesional: “Si no va el paciente, la familia debe buscar la ayuda profesional, conseguir asesoramiento para manejar el caso. Obviamente lo ideal es llevar al paciente a un especialista, un médico psiquiatra, esto no lo puede ver otra especialidad médica porque es una enfermedad que tiene un alto riesgo de suicidio. El 15% de los pacientes bipolares mueren por suicidio, y si es bipolar tipo II es el 20%, es decir uno de cada cinco. De ahí la importancia de que sea visto por especialistas”

Entonces, los pasos que se deben seguir para actuar frente a esta situación son:

1.      Asumir que existe un problema.

2.      Ese problema tiene nombre: es un Trastorno Bipolar, una enfermedad afectiva que no depende de la voluntad del paciente, ya que muchas veces la familia no entiende que la enfermedad va en contra de la voluntad del paciente adolescente y lo catalogan de malcriado, rebelde, débil o flojo.

3.      Aceptar que se necesita un tratamiento para combatir el trastorno.

4.      No se debe sobreproteger al paciente. Sin embargo, al comienzo, en caso de que el paciente no tenga conciencia de la enfermedad (jóvenes que hayan debutado con episodios maníacos e hipomaníacos o por abuso de alguna sustancia psicotrópica), la familia debe asumir el control del asunto. Cuando debutan con depresión o cuando no hay problemas con el abuso de sustancias, es más fácil persuadir al paciente para que acepte recibir tratamiento, porque está en un periodo donde se siente y sabe que está mal.

5.      Buscar ayuda profesional con especialistas en la materia.

6.      Tener paciencia y preferiblemente esperar que el paciente ceda y tome un poco de conciencia de la enfermedad. Muchas veces el paciente está más pendiente de la lucha de poder que se establece entre la familia y la presión que ejercen para que reciba ayuda o vaya al médico. A veces hay que reducir el “acoso” para que el propio paciente pueda reflexionar sobre lo que ha hecho y tome conciencia.

7.      Señalarlo como enfermo o mencionar continuamente lo que padece no es la mejor forma de tratar a este tipo de pacientes. Al momento de llamar su atención, se recomienda utilizar términos intermedios, de afecto: “Oye, te sientes mal”; “estas como acelerado”; “estas como demasiado alegre”; “demasiado inhibido” o “fíjate cómo has cambiado el ánimo”.

8.      Hablarle del mismo modo sobre las consecuencias de su conducta: “Fíjate cómo has gastado exceso de dinero”; “Mira como te desinhibiste en la fiesta en casa de tú abuela”, etc. Con esto se busca que el paciente tome conciencia de las consecuencias de su enfermedad y no de la enfermedad como tal, debido a que la introspección lleva tiempo en los pacientes bipolares.

9.      Evitar los discursos peyorativos, sancionar con el diagnóstico, amenazar con el tratamiento (por ejemplo la hospitalización o el aumento de la medicación), a esto se le llama la agresividad encubierta, es decir, te protejo pero te agredo inconscientemente.

10.  Una vez que tanto la familia como el paciente toman conciencia de la enfermedad, se logra un gran avance en el tratamiento, porque ya el paciente empieza asumir responsabilidades consigo mismo con respecto a su enfermedad.

En relación con lo anterior, es importante resaltar que los síntomas son múltiples y cada paciente presenta conductas diferentes. Sin embargo, sus familiares, al convivir con ellos, pueden reconocer los signos que en un futuro pueden ser claves para prevenir una recaída. El Dr. Madrid indica que esto es lo que busca la psicoeducación: “Lo que trabajamos con el paciente y la familia, en conjunto con el psicoterapeuta, es el punto de los síntomas de alarma, eso es fundamental. Si un episodio se aborda cuando está comenzando las primeras 72 horas, normalmente detenemos el episodio. Ya una vez que el episodio está instalado, puede durar días y semanas revertirlo. Por eso intentamos educar a la familia en detectar tempranamente los síntomas de alarma”.

Los síntomas de alarma más frecuentes

·         Etapa depresiva: Empieza a aislarse; se inhibe; habla menos, se queda en cama más tiempo, deja de bañarse y arreglarse; desasiste sus actividades y responsabilidades.

·         Etapa maníaca: El más común es que el paciente empieza a dormir menos, comienza hablar más (verborrea), se torna irritable y está hiperactivo.

En el caso de que se presenten cualquiera de los síntomas se debe llamar al médico inmediatamente, pues haciendo pequeños ajustes dentro del tratamiento médico farmacológico o de los hábitos se puede revertir el cuadro.

No todos los familiares están preparados para asumir esta responsabilidad. Hay familiares que son agresivos, que están totalmente desentendidos de la situación o que sencillamente no entienden lo que tiene su familiar enfermo. Es por esto que dentro del grupo familiar se debe identificar lo que se llama “anclajes", personas que tienen un nivel de empatía con el paciente que logan reconocer cuando esta normal o cuando pudiera estar enfermo y que el paciente le presta atención y lo obedece. Ese es el perfil que debe tener la persona encargada de monitorear el comportamiento del paciente.

APOYO  Y  RESPONSABILIDAD

En consecuencia, cuando el paciente se encuentra en una familia que está bien instruida y educada con respecto a la enfermedad, el tratamiento y los síntomas de alarma, su evolución es significativa. De hecho existen estudios que comprueban que los pacientes que reciben psicoeducación e intervención familiar evolucionan mejor que los que reciben solo tratamiento médico, es decir, que el impacto que tiene el apoyo familiar adecuado sobre la enfermedad es realmente insuperable.

Es por esto que los especialistas en este tipo de trastorno insisten en la importancia de la información y adiestramiento de los familiares para aumentar la compresión del trastorno, lograr una mejor armonía en el seno familiar y conseguir su ayuda para estimular la mejor adherencia al tratamiento farmacológico y anticipar las crisis y, sobre todo, evitar el suicidio. En resumidas cuentas, crear un entorno familiar adecuado minimiza los efectos de la enfermedad y aumenta la calidad de vida tanto del paciente como el de sus seres queridos.

Anexos

Estadísticas 

Fuentes

Vivas: 

1. Dr. Luis Madrid

• Médico Psiquiatra y Psicoterapéuta especialista en Trastornos del Estado de Ánimo y Afectivos: Tno. Bipolar, Depresión , y Distimia. 
• Miembro de la International Society for Bipolar Disorders (ISBD)y de la International Society for Affective Disorders (ISAD).
• Miembro directivo del Colegio Venezolano de Neuropsicofarmacología. 
• Presidente del Capítulo Venezolano de la ISBD. 
• Médico Asesor de la Fundación Venezolana del Paciente Bipolar y sus Familiares "Prof. Zaida Abraham Colmenares".
• Coordinador del Comité para Abordaje de Trastornos Afectivos de la Sociedad Venezolana de Psiquiatría.
• Profesor de Semiología Psiquiátrica y Psicopatología de los Postgrados de Psiquiatría y Psicología Clínica de la Universidad Central de Venezuela.

    2. Gisela Gil (Familiar de un paciente con trastorno bipolar)

Bibliográficas:

1. Miklowitz, David Jay. “El Trastrono Bipolar: Una guía para familiares y pacientes”
2. Pino P., Asunción María. “Trastorno Bipolar y psicoeducación” 

Digitales:

1. Archives of General Psychiatry - Archivos de Psiquiatría General http://archpsyc.ama-assn.org/ (última visita: 24/03/2011) 
2. The Nation’s Voice on Mental Illines (NAMI) http://www.nami.org/ (última visita: 22/03/2011)